全家數人同患癌 遺傳病如計時炸彈 90後掛造口袋攀岩上山下海
「 醫生說只要我夠長命,一定會再有癌症,身體隨時都有個計時炸彈。」今年33歲的Michelle 15歲時發現患上一個可怕的家族遺傳病,這病會在消化系統生數百至數千粒瘜肉,最終這病的可怕基因會令瘜肉變成癌症。「我二家姐、母親、舅父和表妹,都是因為這個家族病而去世的。爸爸也因為腸癌離世了,所以我經常想,何時輪到自己。」
3年前Michelle體內瘜肉變成了腸癌,在肚皮上開了個永久造口,從此身上多了個每天24小時都要掛著的造口袋,但她依舊上山下海,熱愛攀岩、行山、泳綑、馬拉松等不同運動,她總說,自己的人生好像是在患癌後先真正開始。 Michelle家中有六兄弟姊妹,當中一半人患有家族性「結直腸瘜肉綜合徵」這病,首先發現這基因的是當年20歲的二家姐,後來全家一起做身體檢查,發現原來媽媽、大家姐和Michelle都有此基因。15歲時她發現大腸裡生滿瘜肉,需要在未變成癌症前切除大腸。「此病沒有隔代遺傳,父母隨便一個有這基因,兒女就有一半機會遺傳。二家姐離開時還未夠21歲。」
Michelle回憶起那段時間一家三口都要入院做手術,媽媽做了切腸手術後沒有問題,但七年後還是變了腸癌,一年內已變成第四期,很快就離開了,當年她53歲。
「這個基因會在其他消化器官生瘜肉,由食道去到小腸都有機會,最近照胃鏡,發現我的12指腸和膽管出口附近都有瘜肉,而且跟腸癌的基因一樣,總有一天會變成癌症,很害怕,不知道甚麼時候會變,經常都不知道甚麼時候會發生。」她就像西西弗斯,每天重覆推石頭到山頂後,大石總是會滾下來,苦難又會重新開始,可能徒勞無功,但依然想與命運抗衡。
「上天關了窗,開了道門給你,雖然我有病,但我認識到我先生Leo。」原本是網友的二人一起不久後,Michelle就決定跟Leo坦白自己的家族病歷史,「我希望那個人在知道我的情況下選擇跟我一起,不想在一起久了,才介意我的狀況,然後分手。早讓對方知道,對他都公平一點。」 Leo笑指得知她病情後沒特別大反應,性格樂天的他就說不會太擔心,「煮到埋嚟就食」,「很多事都能解決得到,沒得擔心那麼多,有甚麼就一起面對。我跟她之間的事都沒有想那麼多,反而是考慮家人多一點,不知我家人怎樣看待她。」
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拍拖三年後,Michelle最終確診患上腸癌,人生最艱難的時刻,他們決定結婚。「5月確診,7月就排期註冊,然後拍婚紗相,8月開始做電療化療。」Leo說老婆很想在手術前做好所有憧憬的事,而拍攝結婚照,就是她最夢寐以求的事,希望在最好狀態下完成。因為另一半有遺傳病,加上Michelle化療後都難以懷孕,喜歡孩子的二人無法生育,「他媽媽有問過,接著Leo說我有癌症,我們不會有小孩,最後他母親接受到,他媽媽對我比結婚前還要好。」
因為病情反覆,早前Michelle辭去工作,當家庭主婦照顧先生和專心養病。因為這是家族遺傳疾病,即使癌症康復了 這種基因仍會再次變成癌症,Michelle發現患病時只得15歲,家境不好,父母知識貧乏,所以一直買不到醫療保險,她慶幸自小有公立醫院醫生跟開她和家庭的個案,不用負擔太昂貴醫療開支。 Michelle和Leo性格南轅北轍,一個性格較負面,一個樂天派,天跌落嚟當被冚,二人平日內斂很少直接表達,其實暗裡經常「放閃」,尤其每次Michelle放負時,Leo都會有這種口頭禪:「不用介意,有甚麼所謂」;「我覺得沒甚麼大問題」。除了患病,Michelle天生右手殘缺,出生時幾隻手指都連住了,自小就常要做矯型手術。現在Michelle可以自然地提及右手的事情,都是靠Leo在旁默默鼓勵。
「小時候常因為右手而被同學排斥,會說我是怪物,說我的手很噁心,以前又試過被街童欺凌,所以一向都很自卑。」鏡頭前Michelle說擔心別人對她的手有負評,又怕Leo的朋友會看見,Leo微笑安慰說:「在意的是你自己而已,你右手就像隻小朋友手罷了, 不要把不開心 不好的事放到那麼大,我覺得你做完這麼大的手術都可以痊癒,跟正常人沒有分別,就毋須再這麼在意這事情。」說罷太太又莞爾一笑,「幸好你遇到我這個終極樂觀的人。」
沒有了大腸,Michelle的永久造口開在小腸上,所有高纖的蔬菜生果、堅果都不能吃,而吃了難消化的東西亦容易腸塞。因為要清潔造口袋,芝麻糊、朱古力等深色食物都要避免,但嘴饞的Michelle愛吃魚生、BBQ、打邊爐、燒肉等食物,「但吃這些都會很易肚瀉,造口袋的排泄物很快就很多,然後脹了袋子,這些東西要找有廁所的餐廳才敢吃。我總覺得這頭吃完那頭就排泄出來很浪費錢,好像沒有消化過一樣。」
而Michelle覺得比患癌更難接受的,是這麼年輕就有永久造口,她回憶起手術後兩個月她都無法接受,情緒跌入低谷,反而是Leo主動自學如何處理病人造口,那段時間都由他為太太換造口袋。按照造口大小剪裁出袋子底板的袋口位、噴保護膜保護皮膚,有時袋子黏太久皮膚有損傷或敏感,就要灑造口粉;更換時要用除膠劑慢慢將舊袋子撕走,換上新袋子前又要用皮膚保護膜填補凹陷的位置,繁複的程序變常生活日常,Leo沒有一句怨言,「習慣適應了就可以,也不覺特別噁心,知道造口是甚麼一回事,其實是很正常的事,老婆自己選擇的,照顧就預了是一輩子的責任。我從來沒當她是病人,都是正常人地相處。」
兩個月後Michelle亦慢慢走出陰霾,可以獨自照顧自己,也重拾昔日熱愛的運動,更比以前挑戰得更hardcore,畏高的她愛上了攀岩。常被人誤解,身上的造口袋會傳出臭味、沒有自理能力、行動能力弱等,身為年輕的「造口人」Michelle加入造口人協會,希望用自己經歷幫助其他造口人士,希望打破外界對他們的既定印象和迷思。「其實造口袋我們都會做足防漏措施,一點味道也沒有,而你看我這樣上山下海就見到,其實造口人也能活動自如,與平常人無異。」 攀岩的過程除了令Michelle高度專注,能暫時忘記現實煩惱,在懸崖峭壁上怎樣爬、落甚麼腳、手應放哪裡,經歷的困難都需要孤身應對,尤其做「領攀」的角色時,需要把繩子掛到最頂,再給下一個人攀爬上去,好像對應著,她甚麼都靠自己的人生。
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「如果我不堅強,可能很難面對這麼多東西,如果可以選擇,我也不想有這麼多經歷。」Michelle一邊翻看舊相簿,一邊回想種種成長片段,努力找了很久,發現原來一家八口沒有留下一張齊人的合照。她淡淡地形容,一家人並沒有因為患同一病而團結,反而二家姐和媽媽離開後,家裡反而變了一盤散沙。自小跟爸爸關係疏離,父母亦忙碌於工作,年幼的她就要學懂照顧自己和弟妹,有問題都習慣自己解決,不靠別人。
「從小到大我都很堅強,覺得哭就像弱者一樣,15歲時做切大腸手術,我抱著媽媽哭,那次後都沒有在別人面前哭過。媽媽最疼愛我,因為常怪責自己生到我有缺陷。」最愛的母親離開時Michelle只有22歲,她害怕會隨年月對父母印象漸模糊,便在前臂紋上父母親的合照,再加上二人的簽名。 「母親走後,如果我一個人有甚麼事,都不能回家尋求幫助, 自小爸爸有甚麼資源都會給弟弟,阿妹跟我關係比較好,但她已移民外國。所以感覺上除了我老公,沒有甚麼親人在香港。」雖然跟父親關係不好,但Michelle在他臨終前,跟妹妹都有陪伴他走過最後的日子,死亡面前再大的喜怒仇怨都放下來,二人終於和解,叫作沒有遺憾,「我老公都有功勞,他說始終都是家人,每個月都跟我跟爸爸吃飯。」
「始終自己有缺陷,無論如何努力也很難,腹部不能太用力,手又握得不太好,又怕撞到造口袋,攀岩時很多事情要想和兼顧。」隨眼前這位只有150多厘米高的女生去攀岩,這頭羨慕完前輩三爬兩撥就攀到一條難度頗高的新路線,那頭她就被激起鬥心走去挑戰。眼看她前段爬得很快,攀至中間有個凹凸位就「卡關」了,進退維谷苦尋無路,途中更鬆了繩,以為她正要放棄之際,她又重整旗鼓吸了一口氣,繼續向上攀。中間卡了幾次關口,最後全部都克服到抵達終點。完成後她卻說:「我想攀多一次,想一氣呵成地爬上去。」
眼前的Michelle好像有種西西弗斯式的精神,如果無法改變命運 就選擇蔑視命運,她說自己的命比巨石更堅硬。「人生很多事情都卡關,好像一出生手就有缺陷,之後到我有遺傳病、家人過世、自己又患癌,經常都要過關,大佬大完一個又要打另一個,不知道何時才是最終大佬。不過前路幾難都好都要頂硬上,『關關難過關關過』,唯有這樣跟自己說。」