24歲肌肉萎縮症病患愛攝影 靠媽媽做人肉腳架 每周爬上爬落孖咇影相、拍Vlog、放航拍

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凌子軒,Tiger仔是個肌肉萎縮症患者,同時是YouTube攝影頻道「Tiger仔航拍x攝影頻道」的版主。子軒兩歲多時,被醫生確診患杜興氏肌肉萎縮症。肌肉會隨著成長不停纖維化,身體機能會越來越差。當時醫生預計他活不過18歲。今年24歲的他笑說:「現在每天都是賺回來的。」11歲時獲基金贊助到悉尼旅行,拍下首張歌劇院夕陽照,迷上攝影至今。他說:「有目標,我覺得我可以活久一些。」參加過比賽辦過攝影展。4年前起他的肌肉纖維化,雙手無力得連相機都拿不起,全職照顧他的媽媽變成他的人肉腳架,天氣好的日子,每星期會有一天時間一起出遊到處拍照。生活節儉,省到錢就全家去日本甚至歐洲旅行,讓子軒遊歷更多世界拍更多相片。同時迫使患抑鬱症的媽媽,每天與他旅行遊歷,走出困局,努力開心過日子。

連續天陰落雨幾星期,今天趁停雨,我們一起由粉嶺的家,乘鐵路到西貢泥涌拍Vlog及航拍。前一天媽媽把輪椅、相機、GoPro、航拍機及遙控、Gimbal都檢查充電,鏡頭抹好、記憶卡格式化,準備好隔天午飯後出發。拍了4年,媽媽也許有點攝影心得?「子軒叫我調光圈快門我都會,但不懂箇中原理、不知道有何分別,哈哈哈。」 子軒呢,在計劃行程時已經用Google街景圖,把路程都查了遍。因為一般旅遊網站,列出的郊遊路線都是給健康人士走的,子軒要細細檢查路上有沒有甚麼阻礙輪椅前進的石壆,計劃好繞路。

媽媽為子軒把手提電話屏幕,用腳架固定在輪椅腳踏上,子軒可以自己用遙控拍航拍,嘗嘗自由飛翔的感覺:「我可以很自由。航拍其實對傷殘人士是很有用的,我們上不了山,航拍機能幫我們放眼世界。」到拍照環節,媽媽的戰爭開始了。

因為他的Sony相機型號較舊,不能像我們一樣,用軟件把相機畫面連接手提電話,遙遠控制,他便和媽媽靠在一起緊盯屏幕,由子軒決定角度、遠近,告訴媽媽用甚麼ISO,光圈快門再拍攝。泥涌最漂亮的是海邊,但子軒的電動輪椅去不了的地方,惟有他留在行人路,告訴媽媽他大概想要的相片,讓媽媽過去拍了,回來讓他檢查。「站右一點,右邊一點。」媽媽在石灘前左左右右的聽指揮,「你有沒有變焦。」「有變焦 55。」「就是不能變焦,要像平時一樣。」然後媽媽又爬下石灘,回到剛才的海邊再拍一次。來來回回三次,才拍到子軒想要的相片。每張相片真的得來不易。

媽媽沒有自己的時間,因為晚上要頻頻為子軒翻身,總是睡不好。有空她就想睡覺,也不想出街見朋友,反正見了都怕沒話題。壓力累積,他們也是雙方的解氣袋:「有時我會說錯話罵他快點死。20多年, 我被你困住20多年了,我沒出去見過人, 完全跟外面脫節。之後又說不好意思,我剛才發脾氣。子軒又會說,一次半次好了,常常這樣我會生氣的。」身為媽媽照顧者的壓力與不安,變成霸氣的言語攻擊,心裡明白的子軒總是四両撥千斤輕輕帶過。唇槍舌劍是二人相處日常,反而掏空心思,二人之間再沒秘密。面對不可逃避的現實,二人常把生死掛在口邊,媽媽:「天氣咁熱著咁厚衫,你係咪想死呀。」「這手提電話的拍攝功能也不錯,你好好用,將來你走了就留給我用。你不要弄花啊!」子軒:「沒辦法的,人都是會死的。可能媽媽比我早死呢,應該,我覺得。」

打打鬧鬧,他們說是相處模式,也似在提醒自己,活在當下,爭取時間人想做的事,不讓自己後悔。  他最近把歷來拍到的相片製成明信片,放在自己的IG頻道上賣,可惜可能宣傳不足無人問津。他現在最大的願望,是要鑽研攝影技巧:「我現在拍的相片都較未夠專業,希望可以練到有點專業攝影師的感覺。」 很多人都懷疑,既然相機在媽媽手,相片就不是子軒的是媽媽的作品,他覺得不甘:「我覺得是構思相片,或決定用相片帶出甚麼訊息的人才是攝影者,感覺上人們好像不相信,相片是我拍的那樣。」有點不甘,又有點失落。  倒是媽媽真的不懂拍攝,最多自覺取景,擺位技巧進步了:「我有時候會罵他,你沒有我,你甚麼都不是。但當我靜下來的時候才會想,我一個普通人去拍照,人家都不當我是一回事,我沒有你,我也甚麼都不是。」

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