家姐自四歲半患血癌 做化療扮唔痛安慰父母 為抗癌搬入麥當勞叔叔之家

今年六歲的心瑜，是三姊弟中的大家姐，她有位小一歲的妹妹子淳和一歲半的弟弟朗朗，眼前樂也融融的一家五口，其實剛經歷完一場不容易的戰役。四歲半時原本活潑好動的大家姐，某段日子突然不斷發燒，起初醫生只是開退燒藥，情況沒有改善，父母帶她去驗血，結果顯示血液指數異常。「本來以為係貧血，驗骨髓後證實白血球異常，簡單來說，就是血癌。」媽媽Ceci 回憶道。 「我們起初無法接受，因為家族裡沒有相關病史，而她本來很健康，忽然患重病我們感到非常無助。」爸爸Ferris起初只告訴女兒這件事血出了點問題，後來經由住院的護士及醫生，每天都用不同方式與她溝通，心瑜慢慢意識到自己生病了，而這病亦比較嚴重，需要長時間醫治。

治療初期，心瑜要接受密集化療，類固醇藥令她外貌迅速改變，臉頰和四肢浮腫，脾氣暴躁，由乖巧聽話變成會追住爸媽尖叫打罵的孩子，「吃藥期間會有回藥氣的時間，一個月她大概有四天情緒穩定，才能真正變回原來的樣子跟我們溝通。」

藥物同時令心瑜食量額外增加了三至四倍，期間令家長心碎的部份是，當時心瑜做背針（腰椎穿刺）療程前晚上九時到翌日下午三至四時都不能進食，令孩子捱著餓去抽骨髓，同時落針後慘不忍睹的情況：「背針的針孔都很大，落針後心瑜要躺在床上，有時姿勢睡不好血就會滲出來，一整張床都是血。」

二人形容家姐是他們第一個女兒，整個育兒過程都靠自己摸索，凡事親力親為，所以對她的感情特別深，她生病時無助感亦特別重，Ferris 說每次的化療都像「送阿女上刑場」：「她明明害怕得全身在震，但因為怕我們擔心而笑著說唔驚。她痛時總是會扮沒事，說不痛。她覺得自己是姐姐，她總會想堅持下去，做榜樣給弟妹看。」

化療讓她由長髮變成光頭妹，四歲多的她起初不願再照鏡，無法接受自己變了個模樣，到後來樂觀的她卻幽默起來，說自己醜醜的，卻有點像飛天少女豬士丁，「我們當時跟姐姐說，醫生會開一些神奇藥，吃了會先脫掉頭髮，但之後就會變成長髮公主，所以姐姐很期待。本來擔心心瑜脫髮怎樣跟她解釋呢，誰知她說要扮細佬，當BB吃奶嘴；本來我們找朋友製作了長髮公主故事的短片，準備了公主的假髮，但她都不需要。」本來留了一把長髮的妹妹因為心疼家姐，更說想一起剷光頭。現在已慢慢長回頭髮的心瑜束了一頭清爽短髮，子淳至今仍會想陪家姐一起剪短髮。

Ceci本身是補習老師，Ferris原本做物業管理，2022年他準備創業從事環保及農業工作，一家更搬到沙頭角方便打理農務，在鄉郊展開新生活不久，Ceci亦懷上第三胎，當一切漸進佳境，準備迎接弟弟來臨時，心瑜卻突然生病了。二人馬上停下手上工作，Ceci亦辭去全職，全力照顧女兒，「Ferris本來已經用了大部分積蓄去創業，當時只餘下少量積蓄，突然停工就等於零收入，經濟壓力完全無法承受，所以心瑜一出事，就覺得人生完全失控，只能聽天由命。」

當時一家住在沙頭角，坐一程車到醫院要兩小時，兩公婆需要輪流照顧姐姐，又要趕返屋企照顧二女。每天Ferris晚上在醫院陪心瑜過夜，Ceci翌日早上八點接更，那半年是他們最黑暗的日子。Ceci一度患上抑鬱症，「每天都很擔心會不會是我們最後一天；面對妹妹時心中就很愧疚，覺得今天又來不及回家陪她，已經很久沒有在她家課冊上簽名，學校旅行又去不了。可能別人會以為小朋友沒有媽媽不行，其實是我沒有了女兒不行。」

二人每天需要來回四至五小時到兒童醫院照顧女兒，亦曾因為姐姐哭得太激烈被鄰居投訴，最後需要搬屋，加上心瑜出院後，一旦出現發燒等突發情況，必須一小時內回到醫院，所以當時醫務社工，建議他們入住觀塘的麥當勞叔叔之家。麥當勞叔叔之家是專為患嚴重疾病的兒童和其家庭，提供暫住服務的地方，有完善的住宿與生活配套，支持小朋友度過住院治療時期，亦方便家長日夜照顧病童。 他們搬入家舍那天，爸爸忙著搬物資去家舍，媽媽則在醫院照顧女兒，但就在這時候Ceci突然穿羊水，老公來不及趕到，她只好一個人搭的士去醫院生仔。「一到醫院情況非常急切，大約半小時內就誕下弟弟，生完後我只跟護士說，可不可以讓我離開，我想先出院，直接去兒童醫院陪心瑜。」

子淳當時只有三歲多，有段日子因為父母要長時間陪病，只好讓她住在公公婆婆家，這段分離在她心中種下陰影。「她變得沉默寡言，可能會在床邊偷偷哭泣，又說一定是自己不乖，所以爸媽不回來、不再愛她；更會自我催眠說爸媽很愛自己，每晚都有陪自己睡覺。」但實情是父母都在醫院。「我們都很自責，完全忽略了妹妹，現在我們讓她做回可完全倚賴父母的寶寶，做回寶寶應該做的事。」如是者，他們搬入家舍三至四個月後，就接二女過來一起住，初生弟弟當時暫時交由祖父母照顧，但那時候Ceci每晚仍然堅持回去探望和餵奶，數月後就將弟弟也接來家舍一家團聚。

而在家舍生活的日子，亦帶給他們一家很大的慰藉，這裡不只是住宿，還是一個溫暖的支援網絡。「每次在廚房煮飯，其他家長看到我一人帶三個小朋友，大家就會走過來幫忙，不是順路幫我買餸，就是主動說幫手煮飯，好讓我顧好小孩，甚至他們會煮好飯菜拿去醫院給我和心瑜吃。同路人的支持令我們很感動，因為當時還要頻繁往返醫院，整個人都比較壓抑，始終困在四面牆之內，但這裡有更多同路人可以傾訴心事，大家會理解彼此難以跟家人朋友說的苦況。」

去年十月心瑜病情趨穩定，正式搬離家舍，一家五口現在搬回市區，Ferris亦開始重啟事業，為了維持家庭開支及支持公司運作，他每日做朝九晚六的物業管理文職，回家吃飯休息一下，晚上就去當巴士的滅蟲員，工作至凌晨四時才回家。Ceci跟Ferris至今偶爾仍會回家舍參與活動，期間碰到曾一起生活的舊鄰居，心情欣慰又複雜，「大家的小孩都在走向康復這條路，不少跟我們一樣都已完成療程搬走了，亦不希望在家舍再次遇上，有時跟其他媽媽聊天，大家總會笑說不知道認識到彼此是幸運還是不幸。我們現在每天都會在群組傾偈，已在計劃等仔女病有好轉，就一齊約去旅行。」